گرامیداشت روز جهانی « تالاسمی، بیماری‌های خاص و صعب العلاج » به دلیل اهمیت توجه به این عزیزان برگزار و روز ۸ می‌برابر با ۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم جهانی به این عنوان نامگذاری شده است.    

 

بیماری‌ های خاص و صعب‌ العلاج به آن دسته از بیماری‌ هایی گفته می‌ شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایط ویژه‌ ای باید فراهم شود. متاسفانه این بیماری‌ ها درمان دائمی نداشته و فرد مبتلا تا آخر عمر این بیماری­ را   با خود خواهد داشت.

 

دکتر شهریار جانبازی مدیر خدمات بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی شهید بهشتی در گفتگو با روابط عمومی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اظهار داشت: در کشور ما در حال حاضر ۱۷۱ نوع بیماری در سامانه بیمه سلامت نشان دار شده، و اکثر هزینه‌ های دارو و درمان از طریق بیمه سلامت پرداخت می‌شود.

 

وی افزود: واریز هزینه‌ سایر بیمه‌ ها نیز با ارائه اسناد و مدارک لازم انجام می‌گیرد و لازمه برخورداری از این خدمات ویژه رجیستری بیماران در سامانه شهروندی به نشانی سایت: bimehsalamatiranian.ir میباشد.

 

دکتر جانبازی یادآور شد: وزارت بهداشت از آذرماه سال ۱۴۰۱ با ایجاد صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج که مسئولیت نظارت و کنترل آن به عهده بیمه سلامت واگذار شده است، اقدام به تدوین بسته‌های خدمتی ویژه جهت تامین هزینه‌های درمانی بیماران نموده است.

 

مدیر خدمات بیمارستانی دانشگاه خاطرنشان کرد: براساس تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و MS در زمره بیماران خاص و بیماری‌ های سرطان، پیوند اعضاء، دیابت، فشارخون، CF، اوتیسم، هپاتیت (C)، SMA، صرع مقاوم به درمان، EB، نقص ایمنی اولیه (مادرزادی) و ثانویه، دیستروفی عضلانی دوشن و نان دوشن و بیماریهای متابولیک شامل: (MPS، گوشه، پمپه، نیمن پیک، تای ساکس، PKU) جزو بیماری‌ های‌ صعب العلاج دسته‌ بندی می‌شوند.

 

دکتر جانبازی در خصوص ارائه خدمات دانشگاه به بیماران خاص و صعب العلاج اظهار داشت: در حال حاضر ۵۸۹۷۰ بیمار خاص از خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بهره مند میشوند. این معاونت بعنوان متولی توزیع خدمات دانشگاهی به بیماران، با هدایت بیماران به مراکز معین شده تحت پوشش، تمام تلاش خود را در ارائه خدمات مناسب و رضایتبخش انجام می‌دهد.

 

وی خاطر نشان کرد: با تلاش همکاران حوزه بیماریهای خاص تعداد داروخانه‌های حوزه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از ۷ به ۱۲ داروخانه رسید، که موجب تسهیل در تهیه دارو برای بیماران شد. همچنین به منظور افزایش رضایتمندی و پیشگیری از تردد غیر ضرور آنان در سطح شهر دو کارشناس خبره در داروخانه‌های شهید کاظمی و هلال احمر شماره ۲ مستقر شدند.

 

مدیر خدمات بیمارستانی، داروخانه‌های شهید کاظمی، ۲۲ بهمن، صبا، امین الرعایا، هلال احمر شماره (۲)، دکتر سمیعی فر، نوید، ویولا، دکتر سامان بیگلی، ملاصدرا، دکتر صفی زاده، دکتر بنی اسدی را بعنوان داروخانه‌های مجری توزیع دارو به بیماران خاص در حوزه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برشمرد.

 

دکتر جانبازی ضمن آرزوی سلامتی و بهبودی برای بیماران گرانقدر، گرامیداشت روز بیماران خاص و صعب العلاج را به بیماران و خانواده‌های گرانقدر ایشان تبریک گفت.

 

مدیر خدمات بیمارستانی در خاتمه، از حمایت ها، زحمات و تلاش‌های دکتر رضا زندی معاون درمان دانشگاه و تمامی همکاران و فعالانی که در این حوزه حمایت و فعالیت می‌کنند تقدیر و تشکر نموده و موفقیت روزافزون این عزیزان را از پروردگار متعال خواستار شد.